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손목과 손가락이 비정상적으로 많이 꺾이거나 얼굴 살을 잡아당기면 죽죽 늘어납니까? 어깨나 뼈가 쉽게 탈구하거나 온몸에 통증이 심하지는 않나요?이러한 증상은 엘러스-단로스 증후군이라고 콜라겐의 부족 증상일 수도 있습니다. 개그우먼 김미려 씨의 자녀가 콜라겐 결핍증이라는 앨러스-단로스병을 앓고 있다는 것을 방송을 통해 알게 되었습니다. 콜라겐은 우리 피부, 관절, 혈관 등을 강하고 탄력 있게 만들어주는 중요한 단백질입니다. 그러나 EDS는 이 단백질이 충분히 생산되지 않거나 결함이 있어 다양한 증상과 어려움을 야기할 수 있습니다. 오늘은 콜라겐 결핍증 앨러스-단로스 증후군에 대해 알아보겠습니다.
앨러스-단로스(EDS) 이해
앨러스-단로스 증후군 (ELS)은 콜라겐의 이상으로 인해 발생하는 결합 조직 장애입니다. 콜라겐은 여러분 몸의 여러 부분을 지지하고 유연하게 만듭니다. 하지만 EDS 환자는 콜라겐의 부족 또는 결함으로 인해 다양한 증상을 겪을 수 있습니다.
EDS의 증상은 개인마다 다를 수 있지만 일반적으로 다음과 같은 특징이 있습니다. 관절이 정상보다 더 유연하고 넓은 범위에서 움직일 수 있습니다. 이것은 관절에 불안정과 고통을 일으킬 수 있습니다. 피부 멍과 상처가 잘 생기고 치유되는 데 오랜 시간이 걸립니다. 이것은 일상생활의 불편함으로 이어지고 피부의 연약함을 증가시킵니다. 혈관, 심장, 위장관 등 내부 장기는 결합조직의 약화로 문제가 될 수 있습니다. 혈액순환이나 생리기능에 영향을 미치며, 심각한 경우 수술이나 치료가 필요할 수 있습니다. EDS는 스펙트럼 장애이며, 증상의 심각도와 조합은 개인마다 매우 다양합니다. 이것은 EDS의 진단과 치료를 어렵게 만들 수 있습니다. 하지만, 적절한 관리와 지원으로 EDS 환자들은 건강하고 행복한 삶을 살 수 있습니다.
앨러스-단로스(EDS) 진단
EDS의 진단은 임상적인 검사와 특수 영상 검사를 통해 이루어집니다. 임상적인 검사는 피부와 관절의 이상을 확인합니다. 피부를 위로 잡아당겨 피부의 신장 가능성을 측정하고, 베이턴 측량기(Beighton scale)를 사용하여 관절의 과운동성을 평가합니다. 특수 영상 검사는 척추, 골밀도, 혈관, 내부 장기 등의 상태를 확인합니다. 전산화 단층촬영(CT), 자기 공명영상(MRI), 심장 초음파 검사 등이 사용될 수 있습니다. 그러나 혈관 조영술은 EDS 환자, 특히 혈관성 타입 환자에게 위험할 수 있으므로 피해야 합니다. 엘러스-댄로스 증후군 환자로서의 삶은 매우 어려울 수 있습니다. 매일 신체적인 고통과 콜라겐 결핍 또는 결함으로 인한 도전에 직면해야 합니다. 예를 들어, 매일 아침 일어날 때 관절이 어떻게 반응할지 또는 피부가 얼마나 오래 버틸 수 있는지 모릅니다. 일상 활동도 어려울 수 있습니다. 옷을 입거나 걷는 것도 고통스러울 수 있습니다. 또한, 만성적인 통증과 피로는 신체적인 것뿐만 아니라 정신적인 것에도 영향을 미칩니다. 피부가 처지고 부서지면, 관절이 아프고 무거운 짐을 짊어지고 있는 것처럼 느껴집니다. 이러한 상황들은 우리의 정신 건강에 점점 더 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 여러분은 우울하고, 무기력하고, 일상생활을 하는 것이 어렵다는 것을 발견할 수 있습니다. 게다가, EDS의 많은 증상들이 보이지 않기 때문에 다른 사람들로부터 이해와 동정을 얻는 것은 쉽지 않습니다. 때때로 보이지 않는 증상들은 주변 사람들에 대한 오해나 불신으로 이어질 수 있습니다. 그것은 상처를 줄 수 있고, 자신감을 잃고 고립감을 느낄 수 있습니다.
관리 및 지원 EDS를 이겨내는 방법
엘러스-단로스 증후군(ELS)은 치료할 수 있는 방법은 아직까지 없습니다. 하지만, 증상을 관리하고 추가 합병증을 예방하는 것을 목표로 합니다. 다양한 접근법을 사용하면서 여러 전문가들로부터 도움을 받아야 합니다. 물리치료는 근육을 강화하고 관절을 지지하여 일상생활에 도움을 줍니다. 지속적인 운동과 스트레칭은 관절의 안정성을 향상하고 통증을 줄이는데 도움을 줍니다. 통증 관리에는 약물치료, 전기치료, 마사지가 포함됩니다. EDS는 또한 정신 건강에 영향을 미칠 수 있으므로 심리적인 지원을 받는 것이 좋습니다. 스스로 정신 건강을 돌보고 스트레스를 관리하는 방법을 배우는 것은 아주 중요합니다. 우울증, 불안, 자존감 문제 등을 극복하는 것이 필요합니다. 보조 장치 또는 이동 보조 장치는 증상 관리 및 부상 예방에도 유용할 수 있습니다. 이러한 장치는 일상생활에 필요한 지원을 제공합니다. 또한, EDS 환자와의 관계도 매우 중요합니다. 서로 정보와 자원을 공유하고, 이해하고 격려합니다. 앨로스-단로스 환자들과의 교류는 건강과 웰빙을 향상하는 방법입니다. 결론적으로, 엘러스-단로스 증후군은 우리 몸의 구성 요소 자체에 영향을 미치는 복잡한 질환입니다. EDS를 가진 사람은 병에 대한 인식을 높이고, 이해를 증진하고, 지원을 제공함으로써 EDS 및 기타 희귀 질환을 앓고 있는 사람들을 위해 보다 포용적이고 자비로운 세상을 만드는 데 도움을 줄 수 있습니다. EDS 환자들에 대한 친절과 공감은 그들의 삶을 바꾸는 데 큰 힘이 될 수 있습니다.